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Senza parole. Quando non sappiamo come dire qualcosa: la malattia dei bambini

Anni fa, ho fatto volontariato con l’AVO in un reparto di Pediatria. Era la prima volta che veniva realizzata questa esperienza nella mia città ed era stato deciso di mandare in reparto i più giovani, perchè per molti adulti, e

OSPEDALE MEYER

specialmente per chi aveva figli, la cosa sembrava troppo difficile. Il gruppetto dei ragazzi fu mandato quindi in avanscoperta perchè l’associazione decise che la cosa più importante da avere nella cassetta degli attrezzi fosse una buona dose di incoscienza.

Mi ricordo, ad esempio, che una volta un papà dovette ricordarmi ‘signorina, il bimbo ha la febbre a 40!’ perchè giocando ce n’eravamo dimenticati e ci stavamo scalmanando un po’ troppo.

In altre situazioni, alcune complesse, altre difficili, altre impossibili, la strategia spontanea di tutti noi era sempre quella: parlare, giocare. Per lo più far finta di niente.

Però, a volte era impossibile far finta di niente. Perchè la malattia si imponeva. Perchè la cura si imponeva. Perchè la paura era più forte. Perchè anche il gioco non poteva essere quello di sempre. O perchè sono stati i bambini a trovare le parole.

E di queste situazioni ho conservato alcuni esempi guida, cui faccio riferimento tutti le volte in cui non trovo le parole.

Un giorno, uno dei piccoli pazienti che era in carrozzella fu allontanato per qualche minuto. Quando tornò nella sala dei giochi (allestita in poco tempo dal Primario illuminato), il bambino non era più lo stesso: afflitto. Umiliato. Pieno di dubbio e inquietudine. Il mio collega gli chiese: “Che c’è, che hai?” (bravo, era riuscito a rompere un primo tabù). E lui: “Mi hanno messo questo” (indicando il sacchettino del  catetere urinario; tutti in silenzio; gli altri bambini in attesa).“Eh bravo! Tu te la porti sempre dietro la pipì!??!!” (sorriso incredibile e complice del bimbo; ilarità per tutti. E poi nessuno ha più pensato al sacchettino della pipì).

Una volta, incontrai una bambina assistita dalla nonna. Iniziammo a fare un disegno e la sequenza dei tratti che la bimba disegnò mi inqueta ancora. La bambina divise il foglio in due tracciando una linea orizzontale nel mezzo del foglio. Poi disegnò due linee orizzontali che incrociandosi con la prima linea formarono sei caselle. Una gabbia? Una prigione?La bambina disegnò se stessa in una casella.  “La mia famiglia”. Ed ecco il papà in un’altra casella. La nonna la incalzava:”E io? e il nonno?” La bambina disegnò se stessa, il papà e a mamma. Poi un cane, un pollo e un canarino. Ognuno nella sua casella. I nonni no. Questo per ricordarmi sempre che non parlano solo le parole.

Il primario del reparto ci raccontò di un caso gravissimo: una bambina con una malattia che non le lasciava speranza. Di giorno lei era circondata dai suoi familiari. Una sera riuscì a parlarle da solo e lei gli confidò che stava male perchè vedeva tutti tristi intorno a sè. Il dottore lei spiegò che era normale visto che non volevano perderla e che questo purtroppo sarebbe successo: “Sì lo so. Però IO ORA SONO VIVA.”

Robertino aveva una malattia cronica e degenerativa. La prima volta che lo vidi non avrei nemmeno saputo dire quanti anni potesse avere. Era nel lettino, coperto, col puppo in bocca. Mi misi a parlargli e furono i suoi occhi neri e furbissimi a guidarmi. Sul comodino aveva un album di fotografie e cominciammo a sfogliarle insieme. Vidi che a casa aveva una sedia a rotelle molto bella, colorata, super attrezzata. Gli chiesi se era la sua carrozzella. I suoi occhi risero ma aspettò ancora un po’ prima di parlare. Quando arrivò la foto giusta, si tolse il puppo e mi disse: “Con la mia MACCHININA vado più veloce di mio fratello!”

Oggi la pratica del sorriso in ospedale si è molto diffusa ed è cresciuta. Mi fa piacere segnalare due cose: nel 2002, Giovanna Pezzullo è stata una delle finaliste del Premio Donna dell’anno per aver aiutato con la Clownterapia una bambina che non parlava la sua stessa lingua e che era allergica agli anestetici a sopportare una biopsia ossea con una sola anestesia locale (foto2). A Firenze, si può seguire un corso di formazione di clownterapia: Soccorso Clown (foto1).

Finaliste Premio Donna 2002

Colgo gli spunti di oggi per dare l’avvio a due nuovi tag che mi ripropongo di approfondire presto facendo riferimento alla letturatura scientifica sulla comunicazione con i bambini: “Le parole per…” e  “Dal dottore”. Con il primo, vorrei approndire le tematiche proposte dal Blogstorming di Genitori Crescono di questo mese e cioè come parlare di argomenti difficili con i bambini (sul sito citato si possono trovare molti articoli in tema); con il secondo vorrei discutere con voi una tematica che mi interessa da sempre e di cui qui abbiamo visto gli esempi più virtuosi, cioè la relazione medico-paziente. Che cosa ne pensate? Suggerite dei possibili argomenti con cui andare avanti in questo percorso! Grazie!

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Questo post partecipa al Blogstorming di ottobre.



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6 Commenti a “Senza parole. Quando non sappiamo come dire qualcosa: la malattia dei bambini

  1. Jessica, che esperienze toccanti! in ognuna ho sentito che la bambina o il bambino coinvolti volevano semplicemente essere considerati, con semplicità, con partecipazione. troppo spesso pensiamo che fare finta di niente può aiutare, invece non è detto, anzi, parlare con le giuste parole ai bambini significa dar loro fiducia e soprattutto guadagnare la loro fiducia. un altro argomento spinoso da toccare con loro è la morte. può essere un familaire, un amico vicino, l’adorato canino di casa. per loro è pur sempre una perdita da capire, da accettare, da superare. come parlarne ai bambini? è una riflessione che vorrei fare insieme. Tiziana

    • Penso che per tutti noi le reazioni degli altri sono uno strumento per capire la realtà al di là delle parole, un po’ come succede con il riferimento sociale, quando i piccolissimi guardano la mamma per capire come reagire… e che per questo sia importante in casi difficili avere la reazione che meno problematizza… a livello ingenuo questa può coincidere con il far finta di niente ma non è sempre così. Condivido questa tua riflessione sulla fiducia: penso anche alla fiducia in se stessi che aiuta senza dubbio a superare i tabù e a capire che a volte ci basta davvero poco per essere utili e opportuni. Accetto il tuo suggerimento, anche se è il più duro… teniamoci in contatto.

  2. Cara Jessica,
    mi hai rubato le parole… Le parole per… sono le stesse identiche che da tempo mi martellano il cervello non solo sulle malattie, sulla morte, ma anche su altri temi, io aggiungerei anche la rubrica: Quando è meglio tacere. Sì, perché talvolta ci si dimentica che i bambini sono bambini, e si riversano su di loro parole e parole e parole senza domandarci dove andranno finire tutte quelle parole. Penso a certi bambini negli studi degli ambulatori dove i medici parlano con i genitori incuranti dei piccoli pazienti, penso a certi genitori che litigano di fronte ai figli pronunciando parole per le quali i loro figli non hanno strumenti per interpretare opportunamente, per soppesare ecc. Sì, direi due rubriche. Bellissimo post, tornerò presto a trovarti. p.s. Proprio in questi gg pensavo che l’essere diventata madre mi tiene talvolta lontana da certi film, da certi libri, e da certe esperienze. Forse quando A. sarà cresciuta e sarà indipendente ritroverò il coraggio. Sarò forse una codarda in questo periodo, ma credo anche che talvolta occorra proteggerci. Non sempre siamo al top e non tutti hanno lo stesso armadio con gli stessi scheletri, o no?!

    • Ciao Monica, hai perfettamente ragione e accetto subito il tuo consiglio, sperando di pubblicare presto un po’ di materiale. Che ne dici del titolo del post: ‘Senza parole’? Oppure più esplicito, come suggerisci: “Quando è meglio tacere”? Gli spunti sono effettivamente tanti da rubricare qui sotto.. io non ho ancora vissuto molte esperienze di questo tipo da mamma ma ne ricordo tante da bambina… La più odiosa per me era proprio quella dei medici che non mi parlavano! E mi ricordo benissimo la frase “tanto sono piccole non capiscono!” Sarà stata proprio quella frase forse che attivava le mie antenne, mi sa, magari il contenuto mi sfuggiva davvero…
      Per il fatto delle ‘difese’ ho sperimentato questo che dici tu, dalla gravidanza in poi: una specie di autodifesa. Forse sono gli scheletri negli armadi, è vero, che si risvegliano…

  3. Sì, opterei per Quando è meglio tacere, non perché lo abbia suggerito io, ma perché sottintende quel “dialogo” assente che dice più di un fiume di parole… ecco mi sovviene anche un altro titolo “Le parole non dette”, ma forse è un titolo inflazionato… Comunque noi parliamo anche con i gesti, con gli umori, e i nostri figli hanno antenne potentissime, mentre in altre occasioni sarebbe meglio tacere e filtrare (penso all’ambulatorio del dottore di fronte a certe patologie importanti, devastanti), o meglio scegliere momento e modalità per dire… ho reso l’idea?
    Mi sa che prima o poi ti intervisterò nel mio blog:)

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